いつも笑顔に見える希少な先天性疾患「両側巨口症」の女児 母親の投稿動画で人気に
出産を担当した医師陣も初めて見る症例だったため、診断を下すのに数時間かかったという。
■母が開設したSNSが大人気に
アイラちゃんが生まれて数ヶ月後、より多くの情報収集をするため、そしてこの疾患についての認知度向上のためにも、クリスティーナさんはTikTokアカウントを開設した。アイラちゃんの動画の中には4,800万回を超えて再生されたものもあり、大人気を博している。
SNSに投稿することの是非について、多くの支持をもらう一方で、ネガティブな反応も多々寄せられたそうだ。
しかしクリスティーナさんは「SNSに投稿することで同じ状況にあるお母さんたちとつながることができた」「私たち家族の思い出や経験を今後も投稿し続けていく」と語っている。
■両側巨口症の女の子
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（文／Sirabee 編集部・原田パラン）
